福祉サービス | gm1gm2meetings

受けられる福祉サービス

小児慢性特定疾病

GM1ガングリオシドーシス及びGM2ガングリオシドーシスと診断されたお子さんは、先天性代謝異常に分類され小児慢性特定疾病の医療費助成を受けることが出来ます。患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。

乳幼児・子ども医療費助成

未就学児は乳幼児医療費、就学児は子ども医療費という名称で医療費を助成している自治体が多いようです。小児慢性特定疾病の医療助成を受けていない部分の自己負担分を申請することができます。

年齢の対象範囲や所得制限は自治体によって異なります。

重度心身障害者医療費助成

重度心身障害者（身体障害者手帳1～3級相当）が、医療機関で診察を受けた際に支払う医療費の自己負担分を助成します。子ども医療費の対象年齢を過ぎた後も助成を受けることができます。

自治体によって名称や制度が異なります。

特別児童扶養手当

精神または身体に一定の障害のある２０歳未満の子どもを家庭で養育しているかたに対し、国から手当が支給されます。

障害児福祉手当

２０歳未満で、日常生活において常時介護を要する在宅の重度障害児に対して、障害によって生ずる特別な負担の一助として手当が支給されます。

各自治体による手当

難病補助金や重度心身障害者手当等、独自の助成制度がある自治体もございます。詳しくは各自治体、市区町村担当窓口でご確認下さい。

身体障害者手帳

GM1ガングリオシドーシス及びGM2ガングリオシドーシスと診断されたお子さんは、肢体不自由に該当しますので身体障害者手帳の取得をすることが出来ます。

また、療育手帳も合わせて取得することで利用可能になる施設もあります。

障害者手帳によって受けられるサービス

・日常生活用具の購入及び修理費用の助成（年齢による制限あり）

　　車椅子(バギー)、座位保持椅子、補装具類、シャワーチェア、介護ベッド、吸引器、パルスオキシメーター等

　　※障害者手帳で申請が降りなかった場合、小児慢性特定疾病の日常生活用具助成（年齢による制限なし）に該当すれば補助が受けられる場合もある。

・紙おむつの支給（年齢による制限あり）

・ガソリン券、タクシー券の交付

・バス、鉄道運賃の割引

・有料道路の料金割引

・駐車禁止の対象除外

・パーキングパーミット制度（思いやり駐車場等）

・様々な施設の割引（都道府県運営の施設や駐車場の利用料金等）

・税金・・・自動車税の減免、障害者控除

・身体障害者住宅改修費用の助成

在宅支援（医療扱い）

往診、訪問看護、訪問PT、訪問歯科

在宅医療的ケアに必要な物品の支給（各医療機関の在宅療養指導管理料による）

・・・吸引カテーテル、注入ボトル、シリンジ、経管チューブ、ガーゼ、気管切開カニューレ等

在宅支援（福祉扱い）

居宅介護(ホームヘルパー)、短期入所(ショートステイ)、児童発達支援、児童デイサービス

各制度の申請及び更新手続きはお早めに、お忘れなく！