GM1／GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会

第 1 条 （名称）

本会は、「GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会」（以下、「本会」という）と称する。 

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第 2 条 （目的）

本会は、GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者およびその家族を支援し、以下の目的を達成することを目指す。 

1.患者および家族の情報共有と交流促進 

2.GM1/GM2 ガングリオシドーシスに関する認知向上 

3.治療研究や関連支援活動における情報提供 

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第 3 条 （所在地）

本会の所在地は、東京都港区海岸 LysoBridge Japan の事務局内に設置する。

 

第 4 条 （会員資格）

本会の会員は以下に区分する。 

1.本会員：GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者およびその家族で、日本ムコ多糖症患者家族の会に所属している者 

2.非会員：本会の目的に賛同し、活動に協力する者 

 

第 5 条 （入会および退会） 

1.入会を希望する者は、所定の手続きを経て代表の承認を得ることとする。 

2.退会を希望する場合は、速やかに代表に届け出ることとする。 

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第 6 条 （役員構成）

本会には以下の役員を置く。 

1.代表 1 名 

2.副代表 1 名 

3.事務局長 1 名 

4.その他必要に応じて役員若干名 

5.代表および副代表は事務局を兼務することが出来る。

 

第 6 条の 2 （役員の選出） 

役員は、本会の会員の中から選出される。 

代表および副代表は、役員会の推薦を受け、役員会の過半数の承認をもって決定する。

事務局長およびその他の役員は、代表が指名し、役員会の承認を得て決定する。

役員の任期は 2 年とし、再任を妨げない。 

役員に欠員が生じた場合は、速やかに補充し、役員会の承認をもって決定する。 

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第 7 条 （役員の役割） 

1.代表は、本会を代表し、運営全般を統括する。 

2.事務局長は、事務局の業務を管理し、代表を補佐する。

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第8条 (顧問の任命等)
1.代表は、役員会の承認を得て、顧問を任命することができる。
2.顧問は、第 2 条の目的を達成する上で必要な専門的知識を有している者を充てる。
3.顧問は、本会の運営上の重要事項について、代表の諮問に応じなければならない。
4.顧問は、顧問の地位を利用して営利活動を行い又は自己もしくは第三者の利益を図ってはならない。
5.代表は、次の事由のいずれかに該当する場合は、役員会の承認を得て、顧問を解任することができる。
(1) 第3項の諮問に応じないとき
(2) 前項の規定に反して営利活動を行い又は自己もしくは第三者の利益を図ったとき
(3) 本会の活動を故意に阻害したとき
(4) 顧問としての活動により知り得た正会員及び非会員のプライバシーに係る事項を許可無く利用し
たとき
(5)本会の活動に不利益となる言動を繰り返し、注意しても改めないとき
(6) その他顧問としての職責を全うできないと認められるとき
6.代表は、前項の規定により顧問を解任したときは、次の役員会にその旨を報告するものとする。

 

第 9 条 （役員会） 

1.本会の重要事項は、役員会で協議し、決定する。 

2.役員会は、代表が必要と認めた場合または役員の過半数が要求した場合に開催する。

3.役員会は、出席者の過半数の同意により議決する。

 

第 10 条 （会計運営） 

1.本会では会費を徴収しない。 

2.本会員がイベント（例：合同シンポジウム、交流会）に参加する場合は、参加費を徴収しない。

3.非会員がイベントに参加する場合は、別途参加費を徴収することがある。

4.必要に応じて外部からの支援や助成金を受けることができる。 

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第 11 条 （解散）本会の解散は、役員間で協議し決定するものとする。

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付則

本規約は 2025 年 2 月 22 日から施行する。

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( 2025 年 11 月 15 日)
規約の一部を改正(第8条に顧問医師の任命等についてを追加)

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