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＊お子さんの年齢順とさせて頂いてます。
ライソゾーム酵素の欠損により、歩行会話が出来ていましたが現在は全介助となりました。
若年型テイ・サックス病と診断を2010･6に受けました。
お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん＆しゅんの３児の母、みやの気まぐれすぎる時々日記。
平成20年5月生まれ 1歳3ヶ月の時にテイ・サックス病の確定診断を受けた頃から、病状の変化や生活の様子を綴っています。
喜びや悲しみも苦悩も赤裸々に書いてますので、良かったら除いてみてください。現在は不定期で更新中です。
平成20年９月生まれ 私自身、息子の病気に悩んでいた時の同病の子供さんを持つママ達のブログによって、沢山の勇気をもらえました。現在の様子と並行して、昔のことも綴ってますので、テーマのところから見ていただけると、時系列を追って表示さてます☆
平成21年6月生まれ 在宅で医療ケアが必要な息子を通して初めて知ったことが多く、私自身世界が広がりました。
辛いこともたくさんあるけど、楽しい時間を少しでも長く過ごしたい！そんなGM2ガングリオシドーシス（テイ・サックス病）の息子と家族の日々の記録。
平成22年1月生まれ 1歳1ヶ月に難病であるテイ・サックス病と診断された。寿命は3歳と告げられたそうちゃんに根本治療薬はなく、
起こることに対処していくそうちゃんと家族の日記です。泣いたり悩んだり、でももっと笑ったり幸せを感じたり！！
今日も笑って生きていく。【テイ・サックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】
発達に遅れがあり原因究明中！･･･でしたが、難病、テイ・サックス病と判明しました。かわいい息子の成長の記録のために書いていきたいと思います。
2年半後、妹ちゃんが誕生し、ちゅーたんはお兄ちゃんになりました。
平成23年4月生まれ おーちゃんは、難病のテイ・サックス病だと9ヶ月の時に診断されました。日本では、かなりまれな病気です。
胃ろう、呼吸器、導尿、吸入。てんかん発作有り。おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送りたいです。
平成25年11月生まれ 次女が一歳の時ライソゾーム病の中のひとつ「テイ・サックス病」と診断されました。
毎日、医療的ケアに奮闘していましたが2021年3月に７歳でお空へ還っていきました。
生きることは奇跡。
娘の生きた時間が病気と闘う誰かの心に優しく届きますように。
かんちゃんの feliz. Día 〜幸せな人生を送れますように〜
平成27年1月生まれ テイ・サックス病と闘うかんちゃんの記録。
この病気を多くの人に知ってもらい、何かに役立ちますように…。
平成28年7月生まれ テイ・サックス病の娘、花咲（はな）と９歳上のお兄さんとのいろいろことを綴った日記です。
平成29年１月生まれ テイ・サックス病ともくんの日常の日記です。
GM1・GM2 meetings
