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顧問医師
濱﨑考史
所属病院
大阪公立大学大学院医学研究科 発達小児医学
〒545-8585 大阪市阿倍野区旭町1-4-3
TEL：06-6645-2121（代表）
連絡先
所在地
LysoBridge JAPAN
〒105-0022 東京都港区海岸1丁目2番20号 汐留ビルディング3階
(郵便物の宛名、宛先は上記へお願いします）
E-mail
gm1gm2meetings@gmail.com
GM1/GM2 gangliosidosis Patient and Family Group
会の目的と活動内容
当会は、GM1/GM2ガングリオシドーシス患者およびその家族を支援し、以下の目的を達成することを目指してます。
1. 患者および家族の情報共有と交流促進
2. GM1/GM2ガングリオシドーシスに関する認知向上
3. 治療研究や関連支援活動における情報提供
また、当会はLysoBridge JAPANに所属し、創薬や治験開発のために活動および協力をしています。
日常においては、LINEグループトークで情報交換を行なったり、Web交流会にて交流を深めています。
会の概要
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2015年頃 有志の親同士がGM1/GM2 meetingsという交流の場を立ち上げる
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2016年 日本ムコ多糖症患者家族の会へ入会（創薬に向けて共に活動を開始）
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2025年 GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会へ名称を変更し活動を開始
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